Uma maior conscientização sobre a epilepsia pode ser tão simples quanto uma caminhada na praia, graças a um homem de Nova Jersey.
Kyle Adamkiewicz, 33, vive com epilepsia desde que foi diagnosticado aos 6 anos. Ele agora está combinando seu amor pela arte com o poder da natureza para ajudar a trazer sua transtorno convulsivo para os holofotes.
Em outubro de 2022, Adamkiewicz começou a coletar conchas do mar Costa de Nova Jerseypintando-as e decorando-as com mensagens sinceras em busca de uma cura. Ele coloca suas obras de arte ao longo dos calçadões à beira-mar na esperança de que inspirem estranhos a espalhar a palavra — e as conchas.
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“Comecei pintando algumas conchas e imaginei que ninguém as encontraria”, disse Adamkiewicz em uma entrevista à Fox News Digital.
“E então eu vi pessoas postando-as online, e escrevendo tantos comentários bons e positivos sobre as conchas e sobre encontrar uma cura para a epilepsia. Isso me motivou a continuar fazendo mais e mais e mais.”
Kyle Adamkiewicz, mostrado acima, agora com 33 anos, vive com epilepsia desde que foi diagnosticado aos 6 anos. Ele está combinando seu amor pela arte com o poder da natureza para ajudar a aumentar a conscientização sobre sua doença. (família Adamkiewicz)
“E agora eles estão no mundo inteiro.”
Adamkiewicz não dirige, então seus pais — Chuck e Laurie Adamkiewicz — o levam para colocar suas conchas.
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“Temos bombas conosco no carro o tempo todo, e ele as coloca em locais diferentes, cidades diferentes”, disse sua mãe à Fox News Digital.
Adamkiewicz estima que já pintou cerca de 1.100 conchas.
Muitas incluem mensagens sobre a descoberta de uma cura para a epilepsia, mas ele também criou designs temáticos para diversas ocasiões, como a Semana do Tubarão e o Halloween.
Adamkiewicz pintou mais de 1.000 conchas até agora. “Nossa sala de estar inteira consiste em nada além de conchas e tinta”, brincou a mãe de Adamkiewicz. (família Adamkiewicz)
“Nossa sala de estar inteira é composta apenas de conchas e tinta”, brincou a mãe de Adamkiewicz.
Além de um design pintado à mão, cada concha contém as iniciais de Adamkiewicz, o ano em que ele a decorou e um código QR.
Quando as pessoas encontram as conchas e escaneiam o código QR, ele as leva para um site. De lá, elas podem acessar o grupo de Adamkiewicz no Facebook, sua conta no Instagram e uma página do GoFundMe criada para ajudar a arrecadar fundos para que as pessoas tenham cães de “alerta de convulsão”.
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Ele também leva ao site da Epilepsy Foundation, onde as pessoas podem aprender o que fazer se testemunharem alguém tendo uma convulsão.
“A maioria das pessoas não sabe realmente como lidar com alguém que está tendo uma convulsão”, Adamkiewicz disse à Fox News Digital. “Eles simplesmente viram as costas e andam na direção oposta.”
Além de um design pintado à mão, cada concha contém as iniciais de Adamkiewiczs, o ano em que ele a decorou e um código QR. (família Adamkiewicz)
“Uma em cada 26 pessoas no mundo tem epilepsia, mas é basicamente uma doença oculta que ninguém quer saber.”
A família Adamkiewicz tem um mapa-múndi pendurado na parede — com alfinetes para marcar onde as conchas foram encontradas, eles disseram à Fox News Digital.
Além de locais espalhados pelos EUA, projéteis também foram escaneados na Cidade do México, Grécia, Itália, Panamá, Canadá, Nova Escócia, França, Coreia do Sul e Alemanha, disse Adamkiewicz.
“Uma em cada 26 pessoas no mundo tem epilepsia, mas é basicamente uma doença oculta.”
“As pessoas encontrarão as conchas e as levarão para esses lugares”, disse Adamkiewicz. “E às vezes as pessoas me pedirão conchas para levar para onde quer que estejam viajando.”
Ele também fez uma parceria com o hospital para envolver crianças com epilepsia em seu projeto, trazendo conchas para que elas possam pintar seus próprios desenhos.
Tocando vidas
Além de ajudar a encontrar uma cura, Adamkiewicz tem como objetivo reduzir o bullying contra pessoas com epilepsia.
Adamkiewicz é retratado com sua mãe, Laurie Adamkiewicz. Em abril, ele passou por um procedimento para implantar um dispositivo de neuroestimulação responsiva (RNS) em seu cérebro, que coletará dados sobre sua atividade convulsiva. (família Adamkiewicz)
“Quando eu estava crescendo, se meus pais ou meu irmão não estivessem lá, eu era sempre motivo de piada na escola e na vizinhança”, disse Adamkiewicz. “Especialmente logo depois que eu tinha uma convulsão — as crianças apenas olhavam para mim e tiravam sarro de mim.”
Ele continuou: “Quero que as pessoas saibam que não há problema em ser amigo de alguém com epilepsia”.
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Em determinado momento, durante a segunda e a terceira séries, ele estima que estava tendo 100 convulsões por dia.
“Tem sido uma vida muito difícil e solitária para Kyle, e muito dolorosa de se ver como mãe e pai”, acrescentou Laurie Adamkiewicz.
O objetivo, ela disse, é que as conchas ajudem a tornar a vida um pouco mais fácil para aqueles com epilepsia — e suas famílias.
Adamkiewicz disse que seu projeto de conchas tem sido um esforço terapêutico para ele. “Se foi um dia realmente ruim, é basicamente isso que eu farei”, disse ele. (família Adamkiewicz)
A mãe de Adamkiewicz lembrou de um homem que postou sobre uma experiência pessoal no grupo do Facebook.
“O filho dele tinha falecido, e o homem vai ao oceano toda manhã para dar bom dia ao filho”, ela disse. “E lá estava a concha de epilepsia, e ele disse que começou a chorar. Ele disse que era como um presente para ele.”
Ela acrescentou: “Você nunca sabe a vida de quem está tocando.”
Tomando o controle
Desde os 12 anos, Adamkiewicz é paciente do Comprehensive Epilepsy Center da NYU Langone, um dos maiores programas do país, onde passou por uma série de cirurgias cerebrais.
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Em abril, ele passou por um procedimento para implantar um dispositivo de neuroestimulação responsiva (RNS) em seu cérebro, que coletará dados sobre sua atividade convulsiva.
O neurocirurgião Peter Rozman, MD, realizou a cirurgia junto com seu mentor, Werner K. Doyle, MD, médico de longa data de Adamkiewicz.
Adamkiewicz e sua mãe, Laurie Adamkiewiz, são retratados com algumas de suas conchas pintadas. (família Adamkiewicz)
“Este sistema tem a capacidade de registrar a atividade cerebral na forma de ondas elétricas que detectam quando as convulsões começam, para que ele possa enviar um impulso ao cérebro naquele momento, com o objetivo de interromper a convulsão”, disse Rozman em uma entrevista à Fox News Digital.
Os dados coletados pelo dispositivo são enviados ao neurologista, que usa essas informações para programar o dispositivo para capturar e tratar melhor as convulsões, disse ele.
“Com o tempo, as pessoas percebem cada vez mais melhoras em suas convulsões”, disse Rozman.
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Rozman elogiou o projeto de conchas de Adamkiewicz, enfatizando a importância de aumentar a conscientização sobre a condição.
“E isso também lhe dá uma saída”, disse o médico. “Ter outras pessoas com quem conversar sobre sua condição e fazer parte de uma comunidade pode ser muito útil.”
Cada concha contém um código QR que uma pessoa pode escanear para acessar informações, recursos e arrecadação de fundos para epilepsia. (família Adamkiewicz)
De certa forma, disse Rozman, Adamkiewicz está transformando sua epilepsia em algo bom.
“É benéfico para ambos os lados — para aumentar a conscientização e também permitir que Kyle tenha mais controle e conduza a história”, disse ele.
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“Pode ser algo devastador com o qual lidar diariamente, e ter algum tipo de licença e controle sobre isso é muito importante.”
Adamkiewicz concordou que seu projeto foi um esforço terapêutico para ele.
“Queremos ensinar as pessoas a serem gentis e a ajudar.”
“Se o dia for realmente ruim, é isso que farei”, disse ele.
“Como hoje mais cedo, eu estava pintando algumas conchas e estava com meus fones de ouvido, apenas ouvindo música. Estou tão focado em pintar as conchas que acabo desligando todo mundo.”
As conchas de Adamkiewicz foram encontradas em muitas cidades e países ao redor do mundo, incluindo Paris, França. (família Adamkiewicz)
Adamkiewicz e sua mãe também estão trabalhando em um livro infantil para ensinar mais às crianças sobre epilepsia e o que fazer se alguém estiver tendo uma convulsão.
“Quando alguém tem uma convulsão, isso pode ser assustador para outras crianças”, disse Laurie Adamkiewicz, mãe.
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“Então o objetivo é divulgar algumas informações, para tirar o estigma da pessoa que tem epilepsia… Queremos ensinar as pessoas a serem gentis e a ajudar.”
