A bebê Amelia Kan nem tinha nascido quando os médicos descobriram que ela tinha um tumor que cresceria até o tamanho de um limão – esmagando seu pequeno coração quando ela veio ao mundo.
Sua mãe, Hui-Zhi, 36 anos, de Borough Green, Kent, foi informada de que Amelia provavelmente morreria durante a gravidez ou no nascimento, e a interrupção da gravidez poderia ser o melhor curso de ação.
No entanto, graças a um tratamento medicamentoso pioneiro – e a duas cirurgias cardíacas abertas – Amelia tem agora quatro anos e prepara-se alegremente para começar a escola no outono.
“Quando olho para trás, para a minha gravidez, parece impossível que estejamos neste momento, nos preparando para Amelia começar a escola”, diz Hui-Zhi, administradora de uma empresa de produtos elétricos, onde seu marido, Chi Wing Kan, 36 anos, também atua como gerente de vendas.
“A cada exame de gravidez que fazíamos, os tumores continuavam crescendo e cada atualização piorava. Foi horrível. Mas ela estava se movendo e se contorcendo o tempo todo. Ela estava lutando e eu sabia que tínhamos que lutar por ela.
Amelia Kan (foto hoje aos quatro anos) nem tinha nascido quando os médicos descobriram que ela tinha um tumor que cresceria até o tamanho de um limão
'Foi um momento tão difícil – eu não conseguia me imaginar juntos como uma família de três pessoas, pois parecia muito improvável que isso acontecesse.'
Em 2019, Hui-Zhi fez seu exame de rotina de 12 semanas. No entanto, os médicos detectaram um pequeno ponto no lado esquerdo do coração do bebê, e Hui-Zhi foi convidada a voltar para outro exame um mês depois.
Este segundo exame confirmou o pior – havia um tumor que crescia rapidamente no coração de Amelia.
Os médicos explicaram que Amelia tinha uma doença genética rara chamada complexo de esclerose tuberosa, que faz com que tumores principalmente não cancerosos cresçam em diferentes partes do corpo.
No Reino Unido, cerca de dez crianças nascem com esta doença por mês, e isso pode afetá-las de maneiras muito diferentes. Alguns podem nem perceber que a têm, enquanto para outros, como Amelia, pode ser fatal.
Seu tumor do tamanho de um limão era o maior de um número que estava agrupado ao redor e dentro das paredes musculares de seu coração, esmagando as câmaras que se enchem de sangue para ser bombeado por todo o corpo.
Os tumores também pressionavam seus pulmões, aumentando o temor de que não seriam capazes de se expandir para permitir que ela respirasse.
Aaron Bell, cardiologista pediátrico consultor do Evelina London, um hospital infantil especializado que faz parte do Guy's and St Thomas' NHS Foundation Trust, diz que muitas crianças nascidas com tumores semelhantes devido à doença não sobrevivem.
“A perspectiva de Amelia era muito sombria”, diz ele. 'O tumor diminuía completamente seu coração – ela tinha alguns dos maiores tumores que já vimos devido a essa condição.'
Apesar desses avisos, Hui-Zhi tinha certeza de que queria continuar com a gravidez. Então, quando Amelia nasceu em novembro de 2020, com 36 semanas, de cesariana no Hospital St Thomas, ela foi levada às pressas para a unidade de terapia intensiva neonatal e colocada em uma máquina de respiração.
Ela foi rapidamente iniciada com um medicamento antitumoral chamado sirolimus, a fim de reduzir rapidamente os tumores para que seu coração e pulmões tivessem espaço para trabalhar.
Embora o medicamento já seja administrado a adultos há algum tempo, o Dr. Bell diz que Amelia foi um dos primeiros recém-nascidos com problemas cardíacos a recebê-lo no Reino Unido.
A bebê Amelia com sua mãe Hui-Zhi sendo tratada no hospital
“Realmente não tínhamos outras opções”, diz ele. 'Lemos algumas pesquisas sobre seu uso no exterior e decidimos experimentá-lo.'
Os tumores responderam bem ao tratamento, praticamente desaparecendo após cerca de oito semanas de uso do medicamento. Em maio, Amelia estava suficientemente bem para voltar para casa.
No entanto, em poucas semanas, surgiram notícias mais preocupantes.
“Normalmente, os tumores crescem enquanto o bebé está no útero e depois diminuem quando o bebé nasce”, diz Hui-Zhi. 'Mas no verão, fomos informados de que Amelia estava começando a crescer novamente em seu coração.'
Em outubro, Amélia deixou de consumir leite e comida e começou a ficar doente. “Nós a levamos ao pronto-socorro local e fomos informados de que ela estava com uma doença.
'Mas eu poderia dizer que era mais do que isso, e quando eles finalmente fizeram uma radiografia de seu peito, eles puderam ver que algo estava errado com seu coração.'
Uma equipe especializada veio em uma ambulância de luz azul para transportar Amélia, que se deteriorava rapidamente, de volta ao Evelina.
“O médico desta equipe continuou nos preparando para o pior”, diz Hui-Zhi. 'Ela estava à beira da morte.'
Os cardiologistas descobriram que os tumores em crescimento danificaram o coração de Amelia. Ela foi colocada em coma induzido, iniciou quimioterapia para reduzir os tumores novamente e fez sua primeira cirurgia cardíaca aberta em novembro de 2020 para tentar reparar os danos.
Quando esse reparo não funcionou, novamente sua vida ficou em jogo.
“Vimos o cirurgião dela antes da segunda cirurgia, e ele disse que ela tinha uma chance em três de não sobreviver à operação”, acrescenta Hui-Zhi. 'Mas sabíamos que era a melhor chance dela.'
Amelia precisou então de uma terceira operação pouco depois para instalar um marca-passo.
A família voltou para casa no início de 2022, mas durante um check-up naquele mês, o coração de March Amelia voltou a lutar para funcionar tão bem como deveria. Os médicos temiam que ela pudesse precisar de um transplante de coração, mas desde então a medicação cardíaca melhorou seu funcionamento.
No ano passado, foi descoberto um tipo raro de tumor em seu rim que envolveu uma nova cirurgia para remover uma seção do órgão.
Amelia nasceu em novembro de 2020, com 36 semanas, de cesariana no Hospital St Thomas (foto)
Amelia agora se cansa mais rapidamente devido ao coração enfraquecido e toma quatro medicamentos cardíacos por dia. No entanto, embora sob acompanhamento regular dos médicos, ela é uma criança feliz que adora brincar de boneca, sua cozinha de brinquedo e vestir-se de princesa.
“Embora haja incerteza, esperamos que o futuro dela seja brilhante e estamos vivendo o agora”, diz Hui-Zhi. “Ela gosta de todas as coisas que outras crianças da sua idade fazem e adora ir à pré-escola.
“Ela é uma macaquinha maluca que nem sempre gosta de ouvir, mas sabemos que seu caráter forte a ajudou a superar muitas coisas. Ela é minha heroína. Nós a chamamos de Amelia porque significa guerreira, e ela é uma grande lutadora.
